Благодійний фонд “Мрію Жити” звертається за допомогою для маленького Дубініна Іллі. Крихітці два рочки, хворий на синдром Веста-епілептичні напади та парапарез нижніх кінцівок. Захворювання придбане з вини лікарів. І всі ці два роки батьки шукають усілякі способи лікування.
Все почалося 12 серпня 2013 з того, що пологи були передчасні, дитина народилася з вагою 1830кг. На восьмий день виписали додому, за їхніми словами-здорову дитину. На четвертому місяці життя малюка 20 листопада 2013 Ілля потрапляє в реанімацію з діагнозом гнійний менінгокок важкого ступеня. Завідувач батькам давав 10% на те, що малюк виживе, Бог дав і Ілля вижив. А сталося все тому, що на момент пологів, їх роддом закривали на санітарну обробку і, природно швидше виписували додому і не зробили аналізи на стафілокок, а надалі це перейшло в менінгіт. За словами лікарів, якби нам в пологовому будинку зробили щеплення на БЦЖ, могло б і обійтися, але щеплення теж не зробили. Зараз у дитини відвід від щеплень.
У наслідку почалися напади, 1 березня 2014р., поставили діагноз-синдром Веста (епі синдром), парапарез нижніх кінцівок, зі словами діти з таким діагнозом до року не доживають. Призначили препарат Депакін і відправили додому. Був великий шок і не розуміння що відбувається, але мама не вірила у все це.
Препарат не допомагав, ставало тільки гірше, їздили в обласну лікарню в Луганську, але там теж розвели руками і сказали, що іншого лікування запропонувати не можуть, шукайте самі способи і препарати, а вони нам можуть тільки надати палату для тестування наших препаратів.
Лікувалися у себе на Україні і в Росії, але ремісії ні разу так і не було. До Москви батьки з дитиною поїхали 1 червня 2014 р. Звернулися в РДКБ до професора за консультацією, він Іллі відкоригував дозування Депакина і призначив Petnidant Saft. На цьому препараті Іллі стало трошки легше. Препарат виписують з Німеччини, вартість лише одного препарату 90 євро + 30 євро доставка (Petnidan Saft) на місяць. Знайшли аптеку на Україні і вартість 1608.24 грв. Але в листопаді 2014 вони лягли в НПЦ Дитячий психоневрологічний Департамент охорони здоров’я міста Москви, дитину обстежили, зробили відеомоніторинг трьох часовий і винесли вердикт (поліпшень немає, починають утворюватися вогнища), а це дуже, дуже погано. Тобто, якщо не шукати шляхи до лікування, дитина може стати овочем. За цей час сім’я зверталася неодноразово до безліч знаменитих “розкручених” фондів і Червоний Хрест, але скрізь відмовляли у фінансовій допомозі. Лікування в Москві обійшлося дуже дорого, повернулися додому.
По приїзду додому зробили МРТ 5 травня 2015р. відіслали професору до Москви для прочитання, він констатував, що відзначається дефіцит мієлінізації і строфічні зміни, витончення ряду мозкових звивин – прояв улегіріі. Лікарі на Україні повторилися як завжди, що допомогти у нашій країні вони не можуть, щоб батььки шукали своїми силами способи для лікування.
18 червня 2015р. вночі були дуже больові напади, мама дитини на руки і відразу в реанімацію. Але конкретно, що за напади вони не знають, толі дистоническая атака, толі фокальний напади. На тлі всього, що відбувається, порушення мікрофлори і дитина за два дні схуд на 3 кг. А в його роки це дуже багато.
Стали шукати методи, способи, клініки, знайомих, щоб допомогли!
Сім’я Іллі все соромилася звертатися за допомогою до людей в соц мережах, але сил більше немає, вся сім’я і всі бабусі вже фінансово виснажені, продають з квартири все що можна продати. Мама Іллі звертається в благодійний фонд “Мрію Жити” від безвиході, оскільки останнє МРТ показала, що почалося отрофірування клітин мозку, дитина перенесла вже два реанімації, лікарі кажуть, що необхідно термінове кардинальне рішення, але вони допомогти не можуть і порадили клініку Текнон в Барселоні.
У батьків є знайомі в Іспанії і вони можуть допомогти з оформленням в клініку за своєю страховкою і з допомогою Іспанського Червоного Хреста. Вартість обстеження, підбору медикаментів та інших процедур, становить 20 000 євро. Родині випадає дивовижний шанс, за допомогою Червоного Хреста в Іспанії, а от з візами та квитками до Іспанії складніше, необхідно 1 000 євро, як уже говорилося – сім’я знесилена фінансово, а кожен напад у Іллі це крок назад. У два рочки хлопчик не ходить, не розмовляє і не орієнтується в навколишньому світі, але мультик Маша і ведмідь він любить. Илюшка радісний, підходячи до нього мама завжди посміхається, в кімнаті де він знаходиться підтримується тиша, так як збуджена нервова система і його шуми лякають.
Ми звертаємося до всіх небайдужих людей, допомогти врятувати життя маленького богатиря!!!
