Історія та звернення зі слів матері:
“Степаненко Марина, 2012 року народження, народилася звичайною здоровою дитиною, з невеличким фізичним відставанням від однолітків.
У віці приблизно 2 років після планового щеплення АКДС у Марини раптово спостерігався різкий регрес у розвитку. Я помітила, що вона втратила вже наявне мовлення, зникли навички самообслуговування, порушилася координація рук, а хода стала нестійкою. Поступово з’явилися характерні симптоми — слабкість у м’язах, труднощі з дрібною моторикою, загальна втомлюваність при тривалій ходьбі.
Протягом наступних трьох років ми постійно шукали причину змін у розвитку Марини. Діагностика була складною: обстеження у різних спеціалістів не давало точних результатів, лікарі лише констатували затримку розвитку, але чіткий діагноз визначити не могли. Цей період був сповнений надії та безпорадності водночас — кожне нове обстеження приносило або нову надію, або розчарування.
Лише після проведення генетичного аналізу ситуація прояснилася: Марині був встановлений синдром Ретта — рідкісне неврологічне захворювання, яке характеризується прогресуючою втратою рухових і мовних навичок, порушенням координації та балансу, м’язовою гіпотонією, сколіозом, епілепсією та проблемами з диханням і вегетативною регуляцією. Діагноз дозволив нам почати цілеспрямовану роботу та скласти план реабілітації, хоча і став новим етапом прийняття та усвідомлення особливостей подальшого життя Марини.
Реабілітація Марини проводиться за індивідуальною та комплексною програмою, яка включає:
- лікувальну фізкультуру (ЛФК);
- масаж усіх груп м’язів та обличчя;
- біомеханічну корекцію хребта;
- рефлексотерапію;
- розробку суглобів та підтримку ходьби;
- заняття на біговій доріжці та велотренажері;
- світло- та вібротерапію;
- голкотерапію;
- заняття у басейні;
- профілактику сколіозу та підтримку тонусу м’язів;
- заняття з психологом і дефектологом.
Курси реабілітації проводяться періодично, приблизно 3–4 рази на рік, в залежності від наших фінансових та організаційних можливостей. Я самостійно виховую дітей і живу з батьками-пенсіонерами, які допомагають мені доглядати за Мариною та двома молодшими дітьми. Завдяки системній реабілітації Марина зберігає і розвиває рухові навички, покращує координацію та якість життя, незважаючи на прогресуючий характер захворювання.
У вересні 2025 року Марині була проведена ахілопластика на обох ногах, щоб вона могла ставати на повні стопи, та уповільнити стрімкий розвиток сколіозу, який за останній рік зріс зі 32 до 46 градусів. Зараз вона перебуває в процесі відновлення та проходить реабілітацію.
Ми будемо щиро вдячні вашому благодійному фонду і кожному його волонтеру, хто є частинкою ланцюжка добра, за надання допомоги моїй доні. Ваша допомога – це не просто допомога, це – крок до майбутнього, це шанс на краще життя, це підтримка, яка дарує сили боротися далі.”
На даний момент необхідний курс реабілітації в Міжнародну реабілітаційну клініку Козявкіна на загальну суму 28 048 грн.
ДАВАЙТЕ РАЗОМ ТВОРИТИ ДОБРО!!!
