1. ДЦП є дуже важкою хворобою
Практично всі батьки, коли чують про діагноз ДЦП, впадають у відчай. Останнім часом у газетах і засобах масової інформації пропагуються ідеї, що важкі форми церебрального паралічу на все життя приковують дітей до візка, не дають можливості жити повноцінним життям і так далі. При цьому ЗМІ постійно говорять про різноманітні муки, які відчувають діти з цим діагнозом. Однак на практиці багато людей навіть не підозрюють, що серед них можуть перебувати люди з подібними порушеннями, але вони нічим не відрізняються від інших. Діти спокійно можуть розмовляти, а за правильного підходу — рухатися.
Відомо, що кожна хвороба може мати форму — від легкої до складної. На практиці ДЦП можна назвати не захворюванням, а лише причиною певних розладів. Суть діагнозу в тому, що ще під час перебування дитини в утробі в неї неправильно розвивається мозок, у результаті чого вона народжується з певними розладами. Як правило, пошкоджуються певні ділянки мозку, які відповідають за мовлення і координацію. Порушення роботи певної групи м’язів і можна назвати цим діагнозом, але це далеко не повний параліч. Сучасна медицина вже знайшла понад 1000 причин, які розвивають цей стан, але всі вони різні й можуть викликати різні види розладів.
На сьогодні існує 5 форм ДЦП, включаючи змішані типи:
- Ataxic. Виявляється таким чином, що у дитини знижений м’язовий тонус. Всі її рухи уповільнені, і вона може втрачати рівновагу.
- Дискінетична. Це, мабуть, найбільш складна форма, якій характерні рухи мимовільного характеру. Як правило, практично кожна кінцівка може бути вражена.
- Hemiplegic. With this form, the legs and arms of a child or an adult remain affected, but only on one side.
- Spastic (diplegia). При цій формі виникає досить велике ураження кінцівок на руках або на ногах. Дуже часто спостерігається, що людина ходить із зігнутими колінами. Подібна форма, як правило, охоплює близько 40% людей з діагнозом ДЦП.
- Spastic (tetraplegia). Важка форма захворювання, при якій людина не здатна повністю контролювати власні м’язи через їхнє надмірне напруження. На сьогодні цю форму діагностують у 2% людей з цим діагнозом, однак тільки про них і розповідають у новинах і пишуть у газетах. В інших випадках так чи інакше ситуація не є надто негативною.
Навіть після того, як дитині при народженні був поставлений цей діагноз, виникають інші аспекти і симптоми. Це пов’язано з певними факторами життя, які для кожного індивідуальні. Наслідки захворювання після року життя — це вже наслідок, а не сам ДЦП. Є люди, які з важкими формами змогли побороти спастичну диплегію, вивчитися в університеті й жити здоровим життям, насолоджуючись постійним активним відпочинком з іншими.
Згідно зі статистичною інформацією, діагноз ДЦП ставиться 3–8 дітям з тисячі, і переважна більшість має легку форму. У зв’язку з цим не можна сказати, що це дуже страшний діагноз, адже якщо докладати ряду певних зусиль, то можна домогтися високих результатів і жити нормальним життям.
У деяких даних вказується, що Да Вінчі в дитинстві також мав таку ж хворобу — він мав не дуже важку форму захворювання, але все ж симптоми були дуже схожі. Він не міг нормально контролювати свою праву руку, а на праву ногу до пуття ступити було важко. Але йому це не завадило стати всесвітньо відомою людиною.
2. Cerebral palsy can be completely cured
Багато батьків, у яких діти страждають на це захворювання, отримують надію, коли чують, що ДЦП можна вилікувати повністю. На жаль, навіть на сьогодні не можна виправити ті порушення і процеси, які відбулися в мозку ще до народження. Однак батьки продовжують збирати гроші і витрачати їх на нібито лікування, яке не дає суттєвих результатів. Але не можна сказати, що цей діагноз не піддається полегшенню. Річ у тім, що не варто витрачати багато грошей на те, щоб записувати дитину в дорогі реабілітаційні центри. Потрібна тільки постійна й індивідуальна робота. Компенсувати ряд певних порушень можна тільки при постійній розробці кінцівок, ніг, рук, шиї і т. д. На ранніх стадіях життя малюка дуже важливо не виправляти наслідки, а саме запобігати подальшій неправильній роботі м’язів. Працювати потрібно постійно.
3. Cerebral palsy as a diagnosis cannot progress
Багато хто, у кого діти не мають важкої форми, втішають себе тим, що хвороба не розвиватиметься. З одного боку, це так, тому що структура мозку залишається незмінною. Але при цьому важливо розуміти, що навіть найлегша форма до повноліття може призвести до проблем з хребтом, якщо не працювати фізіологічно. Якщо не займатися дитиною весь час, є ризик отримати ускладнення, які можуть виникнути в результаті. Тому якщо батьки не бажають, щоб дитина постійно терпіла біль, — займатися з нею необхідно ще з народження. Проблема в тому, що в нашій країні про це мало хто говорить, і батьки часто не вважають за потрібне проводити регулярні заняття, що призводить до плачевних наслідків.
Всі батьки дітей з ДЦП прекрасно розуміють, що ділянка мозку з пошкодженням має більшу чутливість, ніж інші. Це свідчить про те, що додаткові проблеми може викликати навіть грип або тиск. А в деяких випадках переживання можуть викликати зовсім нові наслідки, тому необхідно захищати дитину від факторів, що негативно впливають.
З іншого боку, дітей не можна утримувати в спеціальному ізоляторі. Лікарі навіть говорять зворотне: діти з діагнозом повинні постійно перебувати в соціумі, адже тільки таким чином вони зможуть зміцнити власний організм. Але якщо ті чи інші процедури викликають симптоми ДЦП, то від них на певний час варто утриматися, адже робити понад норму для людини з таким діагнозом — не можна.
Мами і тата повинні обов’язково працювати з дітьми у віці від 12 до 18, оскільки це період складний і небезпечний для кожної дитини, включаючи здорову. Організм зазнає перебудови, його тканини і кістки постійно розвиваються, тому дуже важливо враховувати цей фактор. Є випадки, коли діти, які могли ходити, з 12 років змушені сісти в інвалідний візок через біль, але вони так і залишалися там на все життя. З тими, хто не міг ходити самостійно до 12 років, також краще в цьому проміжку часу багато не працювати.
4. All consequences are related to cerebral palsy
Не всім відомо, що майже всі наслідки захворювання є обмеженими. Але майже всі батьки і родичі дітей вважають, що навіть порушення зору і слуху є наслідками цього діагнозу, що не відповідає дійсності. Вони навіть вважають, що аутизм тісно пов’язаний з ДЦП. Ті, хто вважає, що, вилікувавши це захворювання, можна позбутися інших, — помиляються. До кожного питання потрібно підходити комплексно.
Також не всі знають, що Сильвестр Сталлоне народився з певними труднощами. У нього були пошкоджені нерви обличчя. Він не міг рухати щокою, губами і язиком. Актор має і зараз не зовсім виразне мовлення і занадто засмучені очі, але вони й приваблюють глядача.
Дуже часто багато лікарів говорять про те, що не хочуть братися за лікування цього діагнозу, оскільки не бачать особливого сенсу. Вони запитують: «Чого ви хочете, якщо у вас ДЦП?» А людині потрібне всього лише адекватне лікування, і в результаті лікар призначає певні препарати і терапію, які полегшують стан пацієнта. Людина, у якої є цей діагноз, повинна бути завжди уважною і прислухатися до власного організму. Вона повинна знати про те, яка саме терапія їй належить.
5. Діагноз ДЦП — привід для ізоляції
Не можна сказати, що цей міф виник через реальні статистичні дані. Швидше за все, це самі вигадки певних людей, які вважають, що з діагнозом ДЦП не можна жити нормальним життям. Навіть після шкіл-інтернатів вдома залишаються сидіти тільки ті, у кого зовсім немає бажання продовжувати навчання або йти на роботу. А це одиниці. Безліч дітей вступає вчитися до вищих навчальних закладів, а інші йдуть працювати, тому не можна назвати цей діагноз фатальним. Дуже часто представниці прекрасної статі виходять заміж і залишаються займатися своїми дітьми. Звичайно, у школах, де вчаться діти з розумовими вадами, ситуація зовсім інша: вони, як правило, залишаються вчитися далі і затримуються довше.
Цей міф створили ті, хто не може отримати роботу, вимоги для якої занадто завищені навіть для повністю здорової людини. Дуже часто при отриманні відмови така людина звертається до журналістів, які роздмухують міф ще більше. Однак ті, хто вміє говорити і рухатися, швидше за все, знаходять хорошу роботу і не скаржаться.
Як приклад можна навести Катерину К. (випускниця одного зі спеціалізованих центрів). Вона має важку форму хвороби Літтла. Катерина може самостійно ходити, але працювати за комп’ютером має можливість лише за допомогою одного пальця руки, а розмовляє вона зрозуміло тільки для людей, які її знають. Вона дуже хотіла вступити і відучитися на психолога, але в університеті отримала відмову, тому що викладачі не хотіли її навчати. Однак вона не здалася і вступила на іншу спеціальність. У результаті вона закінчила факультет редактури дистанційно і навіть допомагала своїм одногрупникам складати тести! Звичайно, вона не змогла знайти для себе постійну роботу, оскільки не мала для цього спеціального трудового документа. Але на сьогодні вона успішно працює на навчальних сайтах як модератор та навіть має власний сайт, де публікує свої вірші!
6. Практично всі діти з цим діагнозом народилися в родині наркоманів або людей із залежністю від алкоголю.
Подібне твердження не підтверджується ніякими статистичними даними. Насамперед на інвалідність дитини впливає екологічне середовище, неправильні умови роботи, шкідлива їжа, відсутність адекватного способу життя, генетика. Діти з особливостями по всій землі не становлять 5% від усієї кількості. Це свідчить про те, що кожна мама і кожен тато мають 5% імовірність стати батьками дитини, у якої можуть спостерігатися відхилення у розвитку.
Ще на ранніх термінах вагітності жінки можна побачити, наскільки правильно розвивається мозок, за допомогою пренатальної діагностики, яка здійснюється досить успішно.
Коли жінка переходить поріг вагітності у 12 тижнів, у неї є можливість провести це діагностування, але це не точне встановлення діагнозу, а рівень ризику. Дати максимально точний прогноз для майбутньої дитини неможливо, але можна визначити ряд причин, у результаті яких можуть виникнути проблеми зі здоров’ям. Уже після 18 тижнів можна здійснити інвазивну перевірку, яка може дати однозначну відповідь. Вона здійснюється тільки в тих випадках, коли результат ранньої діагностики відповідає високим ризикам можливого захворювання. У рідкісних випадках діагностика може призвести до викидня (2%), але і вона не може показати всі можливі патології. Ще коли дитина перебуває в утробі, немає можливості встановити їй діагноз ДЦП.
7. Others pay taxes for children diagnosed with cerebral palsy
На даному етапі в нашій країні проживає близько 150 000 дітей з різними відхиленнями, і близько 20 000 з них мають цей діагноз. Про них дійсно піклується держава. Однак за них не платять люди, які ходять на роботу і віддають свої кровні податки. За рахунок податків звичайного населення живуть тільки наші слуги народу і ті, хто зовсім не працює. Діти, яким ставили діагноз ДЦП, мають родичів і батьків, які часто платять за них податки.
В Америці один долар, який вкладається в дитину з подібним діагнозом, зростає до 25. Завдяки системі реабілітації людей з особливостями та їхніх родичів діти з ДЦП не стають тягарем для оточення. У Швейцарії, наприклад, діти з обмеженими можливостями не перебувають під постійною опікою держави. Країна робить все можливе, щоб вони жили нормальним життям і нічим не відрізнялися від тих, хто їх оточує. Діти, звичайно, отримують допомогу від держави, вони ходять до освітніх установ, а їхні батьки працюють. Ніяких пенсій держава не платить.
У нашій країні людина, яка доглядає за дитиною з діагнозом ДЦП, та сама дитина на двох можуть отримати не більше 1500 гривень на місяць. При цьому один з батьків не може постійно ходити на роботу, та й для особливих дітей спеціалізованих садків та шкіл — одиниці. Обіцяні пільги і зниження цін на ряд певних препаратів на практиці не діють. Тому, як правило, більший відсоток дітей з особливостями живе виключно за рахунок своїх родичів. Платники податків не мають до них ніякого стосунку.
8. If the parents sinned, then they will definitely have a child with cerebral palsy
Принцип, який має назву «око за око», вже давно не працює. Цей міф ще був розвіяний, коли Христос прийшов у світ. Учні запитали Ісуса: хто згрішив — дитина, яка народилася сліпою, чи батьки, які згрішили? Христос відповів, що не винен ні він, ні батьки. Так буває для того, щоб на ньому явилися Божі діла.
9. Parents of a child with a diagnosis are not happy
У світі дуже велика кількість сімей, де ростуть діти з ДЦП, і, звичайно, вони мають чимало проблем з цим. Однак не можна сказати, що мами і тата незадоволені життям. Вони частіше вдячні Богу за те, що мають, адже деякі батьки й зовсім не можуть мати своїх дітей. Поняття щастя дуже індивідуальне, відносне і тимчасове, тому не можна твердо говорити про те, що батьки нещасливі. Проблеми більшою мірою можуть стосуватися тільки побуту. В іншому — життя протікає так само, як і в усіх інших. Не менш важкою є витримка перед суспільством. Ставлення з боку інших людей до дітей з особливостями часто може бути негативним, але і цей факт не може вплинути на батьків і дітей з особливостями.
10. Немає сенсу для мами і тата жити з дитиною, у якої ДЦП
Будь-яка людина, яка не цінує духовності і повністю заперечує віру, звичайно, говоритиме тільки так. Вона не цінує важливості дитини з цим діагнозом і вважає її ізгоєм у суспільстві.
Однак на практиці кожна людина у світі має важливість, адже сам світ є матеріальним, а не тільки духовним. Особливі діти — це повноцінне суспільство, це такий самий сенс, як і всі інші. Вони мають значущість для ряду певних подій, які рано чи пізно перевернуть свідомість тієї чи іншої людини. Немає ніяких ситуацій у житті, які б не відбувалися просто так.
11. A common myth: children diagnosed with cerebral palsy are not complete and cannot communicate with other children
А що для вас означає поняття «повноцінна дитина»? Який критерій цієї фрази? Річ у тім, що якби всі навколо були однаковими і могли робити абсолютно ідентичні речі, то світ би давно висох. Розвиток всесвіту безпосередньо залежить від різного, а не одного й того самого.
Так, діти відрізняються, вони можуть бути різними. Але при цьому вони мають абсолютно однакові права і свободи. Вони бажають однаково, вони відчувають і люблять так само. Якщо говорити про ідентичність, то діти з діагнозом ДЦП ще легше навчаються, ніж повністю здорові. Вони можуть бути набагато активнішими і вести більш здоровий спосіб життя за умови виконання регулярних дій. Головне при цьому — допомагати дитині. Сфера почуттів і любові доступна кожному, незалежно від того, є відхилення у дитини чи ні. Прояв емоцій і почуттів не завжди однаковий, але він підвладний кожному.
12. A child with a diagnosis can infect another child
Пам’ятайте, що інвалідність не є хворобою, а тому заразитися нею неможливо. Інвалідність є певним статусом, який отримує людина з обмеженнями. Наприклад, той, у кого порушені функції руху, дихання, мовлення, травлення, енергії і т. д. Помилково вважати, що все це передається соціальним шляхом.
13. Negative impact on the gene pool of children with cerebral palsy
Спадково можуть передаватися виключно генетичні хвороби. Діагноз ДЦП не може належати до таких. Діти з цим діагнозом не народжуються з генетичних причин, що є доведеним фактом.
14. Дітям з ДЦП не можна вчитися у звичайних закладах, оскільки це негативно впливає на здорових дітей
Інклюзивна освіта є персоналізацією. Це ніяк не пов’язано з тим, що здорова дитина буде вчитися за програмою, яка призначена для дітей з особливостями. Кожна дитина повинна навчатися персонально (так чи інакше), що особливо важливо.
Якщо ж діти з особливостями будуть присутні в загальному класі, то це справить тільки позитивний вплив на інших. Вони розвиватимуть у собі почуття доброти, взаємодопомоги, терпіння. А про це не зможе розповісти жоден, навіть найкращий педагог.
15. Children with cerebral palsy are not like everyone else, so they CANNOT be integrated into society
Люди, на жаль, дуже мало знають про дітей з обмеженими можливостями та здібностями. У зв’язку з цим звичайній людині важко прийняти таку дитину на рівних умовах, і це є своєрідною проблемою. Психіка людини створена таким чином, що вона бачить тільки ідеали, а людина з дефектами сприймається зовсім інакше. Наприклад, якби ми ніколи не бачили тварин, то ми б точно лякалися при вигляді навіть звичайного собаки. Навіть 20 років тому в Сполучених Штатах до людей з особливими потребами ставилися набагато краще, ніж в Україні сьогодні.
16. Deviation in the psyche significantly affects mental development. Children with cerebral palsy are retarded
У світі існує чимало хвороб психологічного та психічного характеру, які скоригувати неможливо. Але є особливості в розвитку, які не становлять небезпеки для оточуючих. Навіть якщо у дитини, наприклад, присутні порушення мовлення, то це ще не означає, що її інтелект страждає. Часто це всього лише фізіологічна особливість, тоді як її думки завжди впорядковані.
Що можна порекомендувати батькам, які почули, що їхня дитина має подібний діагноз?
Насамперед не потрібно впадати в паніку. Дуже важливо дати дитині набагато більше уваги, ніж давали в дитинстві вам. Дуже важливо поводитися з нею таким чином, ніби у вашій родині ростуть тільки здорові люди, і насичувати її позитивною енергією. Найчастіше гуляйте з нею на свіжому повітрі і намагайтеся робити те, що зазвичай батьки роблять зі своїми дітьми під час дозвілля. Не рекомендується говорити дитині про те, що вона відрізняється від інших. До цього вона прийде з віком самостійно.
По-друге, не можна вважати, що дитина повністю одужає. Батьки повинні приймати дітей такими, якими вони є насправді. Багато хто вважає, що основне лікування повинне бути тільки в перші роки життя, але це не так. Ви повинні займатися своїм малюком з його народження і до старшого віку — тільки таким чином можна отримати непогані результати і полегшити симптоматику. У разі діагнозу ДЦП дуже важливо дати дитині розуміння, щоб вона сама захотіла долати хворобу. Якщо ж вона не буде розуміти, яка мета її важкого лікування, то й результатів чекати не варто.
По-третє, вам не потрібно злитися або дивитися по-іншому на тих, хто дає дурні рекомендації і дивиться на вашу дитину інакше. Напевно, батьки не так давно зіткнулися з цим діагнозом, тому їм варто виявити поблажливість. Вам потрібно бути тактовними і ніколи не панікувати. Тільки спокійне ставлення може призвести до гарних результатів.
Найголовніше — вірити треба тільки в краще. Ваша дитина може стати повноцінним членом суспільства, адже вона не обділена основними якостями — добротою і любов’ю!