Про ДЦП

Міфи ДЦП

Благодійний фонд “Мрію жити”

1.ДЦП є дуже важкою хворобою

Практично всі батьки коли чують про діагноз ДЦП, впадають у відчай. Останнім часом в газетах і засобах масової інформації пропагуються ідеї, що важкі форми церебрального паралічу на все життя приковують дітей до візка, не дають можливості жити повноцінним життям і так далі. При цьому ЗМІ постійно говорять про різноманітні муки, які відчувають діти з цим діагнозом. Однак на практиці багато людей і навіть не підозрюють, що серед них можуть знаходитися люди з подібними порушеннями, але вони нічим не відрізняються від інших. Діти спокійно можуть розмовляти, а при правильному підході – рухатися.
Відомо, що кожна хвороба може мати форму – від легкої до складної. На практиці ДЦП можна назвати захворюванням, а лише причиною певних розладів. Суть діагнозу в тому, що ще під час перебування дитини в утробі у нього неправильно розвивається мозок, в результаті чого він народжується з певними розладами. Як правило, пошкоджуються певні ділянки мозку, які відповідають за мову і координацію. Порушення роботи певної групи м’язів і можна назвати цим діагнозом, але це далеко не повний параліч. Сучасна медицина вже знайшла понад 1000 причин, які розвивають цей стан, але всі вони різні і можуть викликати різні види розладів.
На сьогоднішній день існує 5 форм ДЦП, включаючи змішані типи:

  • Атаксична. Виявляється таким чином, що у дитини знижений м’язовий тонус. Всі його рухи уповільнені, і він може втрачати рівновагу.
  • Діскінетична. Це мабуть найбільш складна форма, якої характерні руху мимовільного характеру. Як правило, практично кожна кінцівка може бути вражена.
  • Геміплегічна. При цій формі у дитини або дорослого залишаються ураженими ноги і руки, але тільки лише з одного боку.
  • Спастична (диплегія). При цій формі виникає досить велика поразка кінцівок на руках або на ногах. Дуже часто спостерігається, що людина ходить із зігнутими колінами. Подібна форма, як правило, огортає близько 40% людей з діагнозом ДЦП.
  • Спастична (тетраплегія). Важка форма захворювання, при якій людина не здатна повністю контролювати власними м’язами в силу їх надмірного напруження. На сьогоднішній день цю форму діагностують у 2% людей з цим діагнозом, однак тільки про них і розповідають в новинах і пишуть в газетах. В інших випадках так чи інакше ситуація не є надто негативною.

Навіть після того, як дитині при народженні був поставлений цей діагноз, виникають інші аспекти і симптоми. Це пов’язано з певними факторами життя, які для кожного індивідуальні. Наслідки захворювання після року життя – це вже наслідок, а не сам ДЦП. Є люди, які з важкими формами змогли побороти спастичну діплегію, вивчитися в університеті і жити здоровим життя, насолоджуючись постійним активним відпочинком з іншими.
Згідно зі статистичною інформацією, діагноз ДЦП ставиться 3-8 дітям з тисячі, і переважна більшість має легку форму. У зв’язку з цим не можна сказати, що це дуже страшний діагноз, адже якщо прикладати ряд певних зусиль, то можна домогтися високих результатів і жити нормальним життям.
У деяких даних вказується, що Да Вінчі в дитинстві також мав таку ж хворобу – він мав не дуже важку форму захворювання, але все ж симптоми були дуже схожі. Він не міг нормально контролювати свою праву руку, а на праву ногу толком ступити було важко. Але йому це не завадило стати всесвітньо відомою людиною.

2. ДЦП можна повністю вилікувати
Багато батьків, у яких діти страждають цим захворюванням, отримують надії коли чують, що ДЦП можна вилікувати повністю. На жаль навіть на сьогоднішній день не можна виправити ті порушення і процеси, які відбулися в мозку ще до народження. Однак батьки продовжують збирати гроші і витрачати їх на нібито лікування, яке не дає суттєвих результатів. Але не можна сказати, що цей діагноз не піддається полегшення. Справа в тому, що не варто витрачати багато грошей на те, щоб записувати дитину в дорогі реабілітаційні центри. Потрібна тільки постійна і індивідуальна робота. Компенсувати ряд певних порушень можна тільки при постійній розробці кінцівок, ніг, рук, шиї і т.д. На ранніх стадіях життя малюка дуже важливо не виправляти наслідки, а саме запобігати подальшу неправильну роботу м’язів. Працювати потрібно постійно.

3. ДЦП як діагноз не може прогресувати
Багато, у кого діти не мають важкої форми, втішають себе тим, що хвороба не розвиватиметься. З одного боку це так, тому що структура мозку залишається незмінною. Але при цьому важливо розуміти, що навіть найлегша форма до повноліття може привести до проблем з хребтом, якщо не працювати фізіологічно. Якщо не займатися дитиною весь час, є ризик отримати ускладнення, які можуть виникнути в результаті. Тому якщо батьки не бажають, щоб дитина постійно терпіла болі – займатися з ним необхідно ще з народження. Проблема в тому, що в нашій країні про це мало хто говорить, і батьки часто не вважають за потрібне проводити регулярні заняття, що призводить до плачевних наслідків.
Всі батьки дітей з ДЦП прекрасно розуміють, що ділянка мозку з пошкодженням має велику чутливість, ніж інші. Це говорить про те, що додаткові проблеми може викликати навіть грип або тиск. А в деяких випадках переживання можуть викликати зовсім нові наслідки, тому необхідно захищати дитину від негативно впливають факторів.
З іншого боку, дітей не можна утримувати в спеціальному ізоляторі. Лікарі навіть говорять зворотне: діти з діагнозом повинні постійно знаходиться в соціумі, адже тільки таким чином вони зможуть зміцнити власний організм. Але якщо ті чи інші процедури викликають симптоми ДЦП, то від них на час варто утриматися, адже робити понад норму для людини з таким діагнозом – не можна.
Мами і тата повинні обов’язково працювати з дітьми у віці від 12 до 18, оскільки це період складний і небезпечний для кожної дитини, включаючи здорового. Організм зазнає перебудову, його тканини і кістки постійно розвиваються, тому дуже важливо враховувати даний фактор. Є випадки, коли діти, які могли ходити, з 12 років змушені сісти в інвалідний візок через болів, але вони так і залишалися там на все життя. З тими, хто не міг ходити самостійно до 12 років, також краще в цьому проміжку часу багато не працювати.

4. Всі наслідки пов’язані з ДЦП
Не всім відомо, що майже всі наслідки захворювання є обмеженими. Але майже всі батьки і родичі дітей вважають, що навіть порушення зору і слуху є наслідками цього діагнозу, що не є дійсністю. Вони навіть вважають, що аутизм тісно пов’язаний з ДЦП. Ті, хто вважає, що вилікувавши дане захворювання можна позбутися від інших, – помиляються. До кожного питання потрібно підходити комплексно.
Також не всі знають, що Сильвестр Сталлоне народився з певними труднощами. У нього були пошкоджені нерви особи. Він не міг рухати щокою, губами і мовою. Актор має і зараз не зовсім виразну мову і занадто засмучені очі, але вони і привертають глядача.
Дуже часто багато лікарів говорять про те, що не хочуть братися за лікування цього діагнозу, оскільки не бачать особливого сенсу. Вони запитують – Чого ви хочете, якщо у вас ДЦП? А людині потрібно всього лише адекватне лікування, і в результаті лікар призначає певні препарати і терапію, які полегшують стан пацієнта. Людина, у якого є цей діагноз, повинен бути завжди уважний і прислухатися до власного організму. Він повинен знати про те, яка саме терапія йому належить.

5. Діагноз ДЦП – привід для ізоляції
Не можна сказати, що даний міф виник через реальних статистичних даних. Швидше за все, це самі вигадки певних людей, які вважають, що з діагнозом ДЦП не можна жити нормальним життям. Навіть після шкіл інтернатів, будинки залишаються сидіти тільки ті, у кого зовсім немає бажання продовжувати навчання або йти на роботу. А це одиниці. Безліч дітей поступає вчитися до вищих навчальних закладів, а інші йдуть працювати, тому не можна назвати цей діагноз фатальним. Дуже часто представниці прекрасної статі виходять заміж і залишаються працювати зі своїми дітьми. Звичайно, в школах, де вчаться діти з розумовими вадами, ситуація зовсім інша: вони, як правило, залишаються вчитися далі і затримуються довше.
Даний міф створили ті, хто не може отримати роботу, вимоги для якої занадто завищені навіть для повністю здорової людини. Дуже часто при отриманні відмови така людина звертається до журналістів, які розвіюють міф ще більше. Однак ті, хто вміє говорити і рухатися, швидше за все, знаходять хорошу роботу і не скаржаться.
Як приклад, можна навести Катерину К (випускниця одного зі спеціалізованих центрів). Вона має важку форму захворювання Літтла. Катерина може самостійно ходити, але працювати за комп’ютером має можливість всього за допомогою одного пальця руки, а розмовляє вона зрозуміло тільки для людей, які її знають. Вона дуже хотіла вступити і відучитися на психолога, але в університеті отримала відмову, так як викладачі не хотіли її навчати. Однак вона не здалася і поступила на іншу спеціальність. В результаті вона закінчила факультет редактури дистанційно, і навіть допомагала своїм одногрупникам здавати тести! Звичайно, вона не змогла знайти для себе постійну роботу, оскільки не мала для цього спеціального трудового документа. Але на сьогоднішній день вона успішно працює на навчальних сайтах в якості модератора та навіть має власний сайт, де публікує свої вірші!

6.Практично всі діти з цим діагнозом народилися в родині наркоманів або людей із залежністю від алкоголю.
Подібне твердження не підтверджується ніякими статистичними даними. В першу чергу, на інвалідність дитини впливає екологічне середовище, неправильні умови роботи, шкідлива їжа, відсутність адекватного способу життя, генетика. Діти з особливостями по всій землі не займають 5% від усієї кількості. Це говорить про те, що кожна мама і кожен тато мають 5% ймовірність стати батьком дитини, у якого можуть спостерігатися відхилення у розвитку.
Ще на ранніх термінах вагітності жінки можна побачити, наскільки правильно розвивається мозок за допомогою пренатальної діагностики, яка здійснюється досить успішно.
Коли жінка переходить поріг вагітності в 12 тижнів у неї є можливість провести дане діагностування, але це не точна постановка діагнозу, а рівень ризику. Дати максимально правильний прогноз майбутньої дитини неможливо, але можна визначити ряд причин, в результаті яких можуть виникнути проблеми зі здоров’ям. Вже після 18 тижнів можна здійснити инвазивную перевірку, яка може дати однозначну відповідь. Вона здійснюється тільки в тих випадках, коли результат ранньої діагностики відповідає високим ризикам можливого захворювання. У рідкісних випадках діагностика може призвести до викидня (2%), але і вона не може показати всі можливі патології. Ще коли дитина знаходиться в утробі, немає можливості поставити йому діагноз ДЦП.

7. За дітей з діагнозом ДЦП платять податки інші
На даному етапі в нашій країні проживає близько 150 000 дітей з різними відхиленнями, і близько 20 000 з них мають цей діагноз. Про них дійсно турбується держава. Однак за них не платять люди, які ходять на роботу і віддають свої кровні податки. За рахунок податків звичайного населення живуть тільки наші слуги народу і ті, хто зовсім не працює. Діти, яким ставили діагноз ДЦП, мають родичів і батьків, які часто платять за них податки.
В Америці один долар, який вкладається в дитини з подібним діагнозом, зростає до 25. Завдяки діючій системі реабілітації людей з особливостями і їх родичів, діти з ДЦП не стають тягарем для оточуючих. У Швейцарії, наприклад, діти з обмеженими міг не опікуються державою. Країна робить все можливе, щоб вони жили нормальним життям і нічим не відрізнялися від тих, що оточують. Діти звичайно отримують допомогу від держави, вони ходять в освітні установи, а їх батьки працюють. Ніяких пенсій держава не платить.
У нашій країні людина, яка доглядає за дитиною з діагнозом ДЦП та сама дитина на двох можуть отримати не більше 1500 гривень на місяць. При цьому один з батьків не може постійно ходити на роботу, та й для особливих дітей спеціалізованих садків та шкіл – одиниці. Обіцяні пільги і зниження цін на ряд певних препаратів – на практиці не діють. Тому, як правило, більший відсоток дітей з особливостями живуть виключно за рахунок своїх родичів. Платники податків не мають до них ніякого відношення.

8. Якщо батьки грішили, то у них обов’язково народжується дитина з ДЦП
Принцип, який має назву око за око, – вже давно не працює. Цей міф ще був розвіяний, коли Христос прийшов у світ. Учні запитали Ісуса – хто грішний – дитина, яка народжується сліпим, або батьки, які згрішили? Христос відповів, що не винен ні він ні батьки. Так буває для того, щоб на ньому були Божі справи.

9. Батьки дитини з діагнозом не є щасливими
У світі дуже велика кількість сімей, де ростуть діти з ДЦП, і звичайно, вони мають чимало проблем з цим. Однак не можна сказати, що мами і тата незадоволені життям. Вони частіше вдячні Богу за те, що мають, адже деякі батьки і зовсім не можуть мати своїх дітей. Поняття щастя дуже індивідуально, щодо і тимчасово, тому не можна твердо говорити про те, що батьки нещасливі. Проблеми в більшій мірі можуть стосуватися тільки побуту. В іншому – життя протікає точно так же, як і у всіх інших. Не менш важким є витримка до суспільства. Ставлення з боку інших людей до дітей з особливостями часто може бути негативним, але і цей факт не може вплинути на батьків і дітей з особливостями.

10. Немає сенсу для мами і тата жити з дитиною, у якого ДЦП
Будь-яка людина, яка не цінує духовності і повністю заперечує віру, звичайно, буде говорити тільки так. Він не цінує важливість дитини з цим діагнозом і вважає його ізгоєм в суспільстві.
Однак на практиці кожна людина в світі має важливість, адже сам світ є матеріальним і не тільки духовним. Особливі діти – це повноцінне суспільство, це такий же сенс, як і всі інші. Вони мають значимість для ряду певних подій, які рано чи пізно перевернуть свідомість тієї чи іншої людини. Немає ніяких ситуацій в житті, які б не відбувалися просто так.

11. Частий міф: діти з діагнозом ДЦП не є повноцінними і не можуть спілкуватися з іншими дітьми
А що для вас означає поняття повноцінна дитина? Який критерій цієї фрази? Справа в тому, що якби все навколо були однаковими і могли робити абсолютно ідентичні речі, то світ би давно висох. Розвиток всесвіту безпосередньо залежить від різного, а не одного і того ж.
Так, діти відрізняються, вони можуть бути різними. Але при цьому вони мають абсолютно однакові права і свободи. Вони бажають однаково, вони відчувають і люблять так само. Якщо говорити про ідентичність, то діти з діагнозом ДЦП ще більш легко навчаються, ніж повністю здорові. Вони можуть бути набагато активніше і вести більш здоровий спосіб життя за умови виконання регулярних дій. Головне при цьому – допомагати дитині. Сфера чуття і любові – доступна кожному, і незалежно від того, є відхилення у дитини чи ні. Прояв емоцій і почуттів не завжди однаково, але воно підвладне кожному.

12. Дитина з діагнозом може заразити іншу дитину
Пам’ятайте, що інвалідність не є хворобою, а тому заразитися від неї не представляється можливим. Інвалідність є певний статус, який отримує людина з обмеженнями. Наприклад той, у кого порушені функції руху, дихання, мови, травлення, енергії і т.д. Помилково вважати, що все це передається соціальним шляхом.

13. Негативний вплив на генофонд дітей з ДЦП
Спадково можуть передаватися виключно генетичні хвороби. Діагноз ДЦП не може ставитися до таких. Діти з цим діагнозом не народжуються з генетичних причин, що є доведеним фактом.

14. Дітям з ДЦП не можна вчитися в звичайних закладах, так як це негативно впливає на здорових дітей
Інклюзивна освіта є персоналізацію. Це ніяк не пов’язано з тим, що здорова дитина буде вчитися за програмою, яка призначена для дітей з особливостями. Кожна дитина повинна навчатися персонально (так чи інакше), що особливо важливо.
Якщо ж діти з особливостями будуть присутні в загальному класі, то це надасть тільки позитивний вплив на інших. Вони будуть розвивати в собі почуття доброти, допомоги, терпіння. А про це не зможе розповісти жоден, навіть найкращий педагог.

15. Діти з ДЦП не схожі на всіх, тому їх інтегрувати в суспільство НЕ МОЖНА
Люди, на жаль, дуже мало знають про дітей з обмеженими можливостями та здібностями. У зв’язку з цим звичайній людині важко прийняти таку дитину на рівних умовах, і це є своєрідною проблемою. Психіка людини створена таким чином, що вона бачить тільки ідеали, а людина з дефектами сприймається зовсім інакше. Наприклад, якби ми ніколи не бачили тварин, то ми б точно лякалися при вигляді навіть звичайної собаки. Навіть 20 років тому в Сполучених Штатах до людей зі здібностями ставилися набагато краще, ніж в Україні сьогодні.

16. Відхилення в психіці істотно впливає на розумовий розвиток. Діти з ДЦП відсталі
У світі існує чимало хвороб психологічного та психічного характеру, які скорегувати неможливо. Але є особливості в розвитку, які не уявляють собою небезпеки для оточуючих. Навіть якщо у дитини, наприклад, присутні порушення мови, то це ще не означає, що його інтелект страждає. Часто це всього лише фізіологічна особливість, тоді як його думки завжди зібрані в порядок.

Що можна порекомендувати батькам, які почули, що їх дитина має подібний діагноз?
В першу чергу, не потрібно впадати в паніку. Дуже важливо дати дитині набагато більше уваги, ніж давали в дитинстві вам. Дуже важливо вести себе з ним таким чином, ніби у вашій родині ростуть тільки здорові люди, і насичувати його позитивною енергією. Найчастіше гуляйте з ним на свіжому повітрі і намагайтеся робити те, що зазвичай батьки роблять зі своїми дітьми під час дозвілля. Не рекомендується говорити дитині про те, що він відрізняється від інших. До цього він прийде з віком самостійно.
По-друге, не можна вважати, що дитина повністю одужає. Батько повинен приймати дітей такими, якими вони є насправді. Багато хто вважає, що основне лікування повинне бути тільки на перших роках життя, але це не так. Ви повинні займатися своїм малюком з його народження і до старшого віку – тільки таким чином можна отримати непогані результати і полегшити симптоматику. У діагнозі ДЦП дуже важливо дати дитині поняття, щоб він сам захотів справлятися з хворобою. Якщо ж він не буде розуміти, яка причина його важкого лікування, то і результатів чекати не варто.
По-третє, вам не потрібно злитися або дивитися по-іншому на тих, хто дає дурні рекомендації і дивиться на вашу дитину інакше. Напевно батьки не так давно зіткнулися з цим діагнозом, тому їм варто проявити поблажливість. Вам потрібно бути тактовними, і ніколи не панікувати. Тільки спокійне ставлення може призвести до гарних наслідків.

Найголовніше – вірити треба тільки в краще. Ваша дитина може стати повноцінним членом суспільства, адже він не обділений основними якостями – добротою і любов’ю!!!

Back to list